🔴VIDÉO–MALADIES RARES AU SÉNÉGAL : TAXAWUMA ET LA S2GH EN PREMIÈRE LIGNE POUR BRISER LE SILENCEÂ
Le Sénégal s’apprête à célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2026. Sous l’impulsion de l’Association Taxawuma et de la Société Sénégalaise de Génétique Humaine (S2GH), une dynamique nationale sans précédent est lancée pour sortir de l’ombre des milliers de patients et leurs familles. Après le succès d’une randonnée de sensibilisation massive entre la RTS et la Place de l’Obélisque le 15 février dernier, tous les regards sont désormais tournés vers la Faculté de Médecine de l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar (UCAD) pour la cérémonie officielle. Ce combat, porté par des acteurs engagés, vise à transformer les difficultés quotidiennes en une force collective pour améliorer la prise en charge médicale et sociale dans le pays.
Au cÅ“ur de cette mobilisation, Brahim Aïdara NDIAYE, président de l’Association Taxawuma, incarne la voix de ceux que le système de santé peine parfois à identifier. Son message est clair : l’heure est au plaidoyer direct et à l’action concrète. Pour lui, la création de cette structure répondait à une urgence vitale, celle de ne plus laisser les familles affronter seules l’inconnu du diagnostic et le poids des traitements.
« Taxawuma sans handicap, c’est une association qui vient pour soutenir les patients atteints d’une maladie rare. Alors, on a prévu d’organiser la journée internationale des maladies rares le 28 février à l’université de Dakar, Faculté de médecine, dans le cadre de plaidoyer la sensibilisation et surtout de parler de la situation des patients actuels parce qu’on a compris dans le milieu familial, nous avons beaucoup de problématiques liées avec l’aspect du prise en charge. Alors, grâce à la journée internationale des maladies rares, on va essayer de mener le plaidoyer pour valoriser et parler aussi de la situation actuelle des patients. »
Cette ambition ne pourrait se concrétiser sans un partenariat scientifique solide. La collaboration avec la Société Sénégalaise de Génétique Humaine (S2GH), présidée par le Professeur Rokhaya NDIAYE DIALLO, apporte la crédibilité médicale indispensable à ce combat. Ensemble, ils s’attaquent à un obstacle majeur : l’errance diagnostique et l’accès limité aux soins spécialisés. La célébration du 28 février ne sera pas qu’une simple commémoration, mais une plateforme d’échange entre experts, autorités et familles pour dessiner les contours d’une meilleure prise en charge au Sénégal.
L’engagement des autorités hospitalières vient renforcer cet espoir. Pour cette édition 2026, l’association peut compter sur des alliés de poids. La marraine, Docteur Issa Tall DIOP, Directrice du Centre hospitalier national d’Enfants Albert ROYER, est saluée pour son implication constante dans la survie et le bien-être des jeunes patients. À ses côtés, le parrain, le Docteur Aloise Benoit Baba DIOUF, Directeur du centre Talibou DABO, joue un rôle crucial dans l’accompagnement au quotidien. Cet écosystème de solidarité est le moteur qui permet à Taxawuma de porter le plaidoyer au plus haut niveau.
Cependant, le défi reste immense, notamment en ce qui concerne le coût et la disponibilité des médicaments. Brahim Aïdara NDIAYE rappelle que la réussite de cette mission dépend de la générosité et de l’implication de tous les secteurs de la société sénégalaise.
« Nous adressons à tous les Sénégalais, tous les partenaires, toutes les personnes de bonne volonté de venir accompagner cette association pour la réussite de cette mission. Surtout, nous remercions aussi nos collaborateurs ainsi les associations qui sont venus ici aujourd’hui pour accompagner cette association. Aujourd’hui, on a un constat que souvent il y a des difficultés d’avoir accès aux médicaments, mais avec notre collaboration avec la Société Sénégalaise de Génétique Humaine, et l’engagement de nos parrains, nous essayons toujours de trouver des solutions liées à la vie, donc les familles. »
L’invitation est donc lancée pour le 28 février prochain à l’UCAD. Cet événement marquera une étape décisive dans la reconnaissance des maladies rares au Sénégal. Il s’agit de prouver que, malgré la rareté des pathologies, la solidarité nationale, elle, doit être universelle. En unissant la science de la S2GH et la détermination de Taxawuma, le Sénégal envoie un message fort : aucun patient ne doit être laissé pour compte. Comme le rappelle si bien le slogan de cette année, pour ces combattants de l’ombre, la situation n’est plus un fardeau, mais une force pour changer les mentalités et sauver des vies.
Découvrez, sur la vidéo ci-dessous, les différentes réactions recueillies à la fin de la belle randonnée.
